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Huntington's Disease Youth Organization

À propos de HDYO

HDYO met sur son site plus d'informations à la dispoisition de jeunes, parents et professionnels.

www.hdyo.org

The HDYO group

Qu’est-ce que HDYO?

La Ligue Huntington, ou Huntington’s Disease Youth Organisation, est une organisation internationale, bénévole et non-lucrative, mise en place dans le but de procurer un soutien aux jeunes concernés par la maladie de Huntington à travers le monde.

HDYO, comment sa marche?

Unique en son genre, HDYO est entièrement géré par des jeunes, pour des jeunes. Du Conseil HDYO, composé de jeunes issus de familles affectées par la maladie, aux traducteurs HDYO chargés de l’ensemble du matériel HDYO, les jeunes sont impliqués dans chaque facette du projet. Voir de plus en plus de jeunes s’investir dans l’organisation fait la fierté de HDYO. Par ailleurs, des spécialistes et professionnels de tous horizons vérifient l’exactitude du contenu des informations partagées par l’organisation et nous font part de leurs commentaires.

HDYO

Quels sont les objectifs de HDYO?

Simples, les objectifs poursuivis par HDYO représentent toutefois un défi. Nous visons à procurer un soutien aux jeunes (enfants, adolescents et jeunes adultes) concernés par la maladie de Huntington à travers le monde. Nous cherchons également à développer le volume d’informations de qualité à la disposition des jeunes et de leur famille.

HDYO cherche à renforcer le soutien apporté aux jeunes, tant localement que globalement, en collaborant avec différentes organisations nationales de lutte contre la maladie de Huntington. Une telle collaboration tend à prêter aux jeunes un soutien aussi efficace et approprié que possible, au sein même de leur propre région.

Comment HDYO a-t-elle été fondée?

Officiellement lancée le 7 février 2012, l’idée de HDYO a émergé dès l’été 2010. En effet, le concept de HDYO a été présenté et défendu par son futur créateur, Matt Ellison, en 2010 lors du ‘Young Adults Working Group for EHDN’. L’objectif de ce groupe de travail est d’imaginer par quel moyen soutenir au mieux les jeunes concernés par la maladie. L’idée de HDYO a fait l’unanimité auprès des membres du groupe de travail et tout a immédiatement été mis en place pour faire de ce projet une réalité. L’enthousiasme a par la suite gagné des jeunes du monde entier, qui se sont proposé d’aider à la mise sur pied de l’organisation. Nombre d’entre eux ont endossé le rôle de traducteurs HDYO et se sont attelés à la lourde tâche de traduire l’ensemble du matériel produit par HDYO. D’autres se sont joints au Conseil HDYO pour soutenir l’organisation du projet.

Où HDYO réunit-elle des fonds?

Au départ, les fonds nécessaires au lancement de HDYO ont été réunis par les jeunes impliqués dans le projet, par le biais de différentes actions de financement. Maintenant, HDYO est supporté et sponsorisé par les Associations de lutte contre la Maladie de Huntington de par le monde. Celles-ci font un don annuel à la cause de HDYO, lui permettant ainsi de fournir des aides toujours plus importantes, des informations toujours plus précises et des opportunités toujours plus nombreuses, pour les jeunes concernés par la maladie de Huntington.