À mesure que la maladie de Huntington se développe, une personne affectée aura besoin de plus en plus de soins. En conséquence, tous les jeunes de familles concernées par Huntington en viennent à soigner un proche à un moment donné.

Nombre de jeunes issus de familles touchées par la maladie finissent par endosser le rôle d’aide soignant. Cependant, cela se fait rarement du jour au lendemain. En effet, il faut du temps, cela arrive petit à petit. Beaucoup ne réalisent pas l’aide apportée, ils donnent des soins sans forcément s’en rendre compte. Peut-être est-ce votre cas en ce moment même, peut-être soignez-vous un de vos proches sans le savoir.

« Ma mère soignait mon père, mais j’essayais de l’aider en participant aux tâches de la maison. Quand elle voulait sortir, je restais avec lui. Je n’avais que 14 ans. Je ne voyais pas cela comme des soins, je restais chez moi avec mon père, rien de plus. » Tony

D'autres ont un rôle plus permanent, voire plus officiel, apportant ainsi des soins réguliers aux membres de leur famille. Ils accomplissent alors les tâches que faisait (peut-être) le malade autrefois, tout en assurant sa prise en charge.

Des choix de vie difficiles

Prodiguer des soins a un impact immense sur la vie des jeunes. L'un des plus grands est la culpabilité ressentie par certains, déchirés entre devoir s’occuper d’un proche et vivre leur vie. Beaucoup de jeunes culpabilisent de laisser la personne dont ils s'occupent quand, par exemple, ils partent pour leurs études ou décident de s’installer avec leur partenaire. Parfois même des événements anodins, tels que s’absenter pour la journée, deviennent source d’inquiétude. L'ensemble de ces situations peut entrainer un sentiment de culpabilité chez ces jeunes du fait de ne plus être présent pour s’occuper du proche. Les jeunes peuvent en arriver à ne plus vouloir penser à leur avenir pour se consacrer uniquement au malade.

« Parfois je me demande si je ne ferais pas mieux de reporter certains de mes projets pour le bien de ma mère, ou même si je peux déménager. Ma mère me disait de ne pas me retenir de vivre à cause d’elle, sous peine de la fâcher. Elle insiste pour que je vive ma vie et fasse ce qui est le mieux pour moi, mais quand je pense à ce que l'avenir peut nous réserver, tout se complique. » Jackie

Pour un jeune, planifier son avenir en sachant qu'on peut avoir besoin de lui pour prendre soin d'un proche n’est pas toujours facile. Néanmoins, les paroles de la mère de Jackie sont, dans la plupart des cas, de bon conseil. Après tout, c’est votre vie, vous devez prendre des décisions sans jamais oublier votre avenir. Cependant, choisir de vous occuper de votre proche ne dépend que de vous, gardez juste à l’esprit que vous avez le choix et ne devez pas mettre votre vie de côté.

Prendre soins de ses frères et sœurs

Un jeune ne doit pourtant pas toujours s’occuper du malade de Huntington. Des suites de la maladie, un jeune doit parfois veiller sur ses frères et sœurs, prenant ainsi le relais sur le parent atteint, alors devenu incapable de s’occuper d’eux. Dans ces cas là, un jeune peut endosser le rôle de parent et ainsi accomplir tout ce que le proche touché faisait avant. Cela n’est pas toujours évident dans une famille, encore moins pour ceux qui se voient conférer de nouvelles responsabilités et de nouvelles décisions car il leur arrive de vouloir se montrer forts pour donner l’exemple à leurs cadets. Reprendre le rôle des parents peut les amener à ne pas vouloir montrer de faiblesse, à croire que ce rôle ne consiste qu’à soutenir le reste de la famille, oubliant par là-même qu'ils méritent un soutien tout aussi important.

L’inversion des rôles

Cet échange de rôles parent/enfant arrive à beaucoup de jeunes issus de familles atteintes par la maladie de Huntington. Quand la maladie se développe, puis entraîne la perte de capacités physiques comme marcher ou parler, le jeune adopte un rôle plus parental et comble le vide laissé par le malade, devenu comme un enfant dont on doit s’occuper. Ainsi, ce sentiment de rôle inversé s’accentue pour le jeune.

« Quand j’avais 12 ans, mon père avait pour habitude de m’emmener au football. À 19 ans en revanche, c’était moi qui l’emmenais aux matchs, tellement la maladie avait progressé. » Brian

Le Syndrome du « miroir »

Quel que soit vos responsabilités, s'occuper d'un malade de Huntington est difficile, fatigant et stressant par moments. Les émotions engendrées ne sont pas toujours évidentes à gérer car vous pourriez vous-même être à risque. Assister au quotidien aux effets de la maladie de Huntington l’est encore moins quand on se sait soi-même à risque. HDYO appelle cela le syndrome du « miroir », ou quand vivre avec un proche atteint de Huntington devient trop dur.

« J’ai eu de plus en plus de mal à prendre soin de mon père, malade de Huntington. Je n’arrêtais pas de voir ses symptômes en me disant ‘c’est moi dans 20 ans’. Ce n’était pas facile. » John

Le Syndrome du « miroir » est l’un des sentiments les plus ardus à surmonter. Si vous vous sentez concerné, alors LA SECTION PERSONNE A RISQUE pourrait vous aider.

La culpabilité de l’aide soignant

En prenant soin de quelqu’un, il peut vous arriver de vous sentir coupable, soit parce que vous étiez absent alors que la personne avait besoin d’aide, soit parce que vous vous êtes énervé après elle pour toutes les épreuves et le stress dont sa maladie était la cause.

« Parfois, c’était si difficile de prendre soin de ma mère que cela me stressait à l’extrême et j’en arrivais souvent à lui crier dessus. Ensuite je me sentais tellement coupable, je savais que ce n'était pas sa faute, mais la maladie de Huntington. Pourtant, ne pas s’énerver était une vraie épreuve par moments et en général je finissais par lui faire un câlin pour m’excuser. Cela me faisait du bien à moi aussi. » Abbey

Aucune de ces situations n’est la faute de qui que ce soit. Rappelez-vous que c'est la maladie de Huntington qui rend la personne difficile, ils ne peuvent d’ailleurs pas toujours faire autrement. Toutefois, n’oubliez pas non plus que vous êtes humain et qu’en situation de stress, vous devez évacuer cette tension. Ainsi, vous crierez parfois sur un proche malade, le reste de votre famille ou vos amis. Aussi, essayez de ne pas trop culpabiliser à ce sujet, tout le monde s'énerve de temps en temps, si nécessaire vous pouvez toujours présenter vos excuses et expliquer pourquoi vous êtes stressé.

Quand la personne aidée s’en prend à celle qui s’occupe d’elle

De même, tout comme les soignants, les gens touchés par Huntington peuvent aussi s’en prendre à leurs proches à cause de la frustration ou de certaines contrariétés. Souvent quand les malades de Huntington se fâchent, vous devenez la cible de leur colère, même si ce n'est pas de votre faute. Ceci est dû au fait qu'ils se sentent à l'aise avec vous, un membre de la famille ou une personne de confiance. Essayez de ne pas prendre tous ces accès de colère personnellement, même si c’est beaucoup plus facile à dire qu'à faire ! Souvenez-vous, les explosions font partie des symptômes fréquents de la maladie. Si vous sentez la colère ou la frustration monter à cause de la personne qui a la MH, Peut-être vaudrait-il mieux, si possible, aller faire un tour pour souffler, puis revenir une fois calmé et apte à gérer la situation.

Comment les gens atteints de la maladie de Huntington pensent-ils?

Le mécanisme de la pensée change quand on développe la MH, c’est une des conséquences de la maladie et des dommages qu’elle cause au cerveau. Comprendre la maladie, et savoir comment les gens atteints pensent, est un réel atout pour prendre soin de ces personnes. Jimmy Pollard est l’auteur d’un ouvrage sur la façon dont les malades de Huntington pensent. Il y décrit différentes stratégies pour prendre soin d'eux. Si vous voulez en savoir plus, son ouvrage est disponible en plusieurs langues, alors cliquez sur l'image.

Jimmy Pollard explique très bien le mécanisme de la pensée chez les gens atteints de la maladie de Huntington. Nous vous avons tout de même fourni, ci-dessous, quelques-uns des principaux points de son livre pour vous aider à comprendre le processus de pensée d‘un malade en adoptant son point de vue.

J'ai la maladie de Huntington - cela signifie :

• Ne dérangez pas ma routine
• Je ne fais qu’une chose à la fois
• Vous devez d’abord attirer mon attention puis me dire ce que vous voulez
• Donnez-moi le temps de répondre – Ne vous répétez pas avant que j’ai répondu, attendez ma réponse
• Je ne sais pas attendre, donc s’il me faut quelque chose, il me le faut maintenant
• Je fais des fixations sur les choses importantes, ainsi je répète souvent la même chose
• Je peux encore m’amuser et profiter des choses !
• Parfois, j’en ai assez de tout cela.

Par moments, prendre soin d'un proche devient trop pesant et vous avez soit l'impression de ne pas pouvoir continuer, soit besoin d'une pause. Il n'y a rien de mal, en fait, c’est même normal au bout d’un certain temps. Les conséquences d’avoir à s'occuper d'un proche malade ne se font pas seulement ressentir à la maison. Beaucoup de jeunes soignants éprouvent plus de difficultés à l'école ou au travail. Leurs résultats scolaires peuvent se mettre à baisser, de même que leur productivité et leur fiabilité au travail. Certains abandonnent complètement l’un ou l’autre car ils ne supportent plus cette pression constante. Si vous sentez que vos études ou votre carrière est affectée par la charge d'une personne avec la MH, vous devez à tout prix en parler à votre famille, à l'école, au travail ou un à professionnel. En outre, HDYO est là pour vous aider et vous soutenir, donc n'hésitez pas à NOUS CONTACTER.

Prendre du temps pour vous

Prendre soin d'un être cher peut avoir de lourdes conséquences sur la vie sociale d'un jeune. Souvent de jeunes soignants ne sont plus en mesure de sortir comme ils voudraient (voire plus du tout), parce qu’on a besoin d’eux à la maison pour s'occuper du malade.

« Je me souviens qu’à la fin de mon adolescence, quand mes amis sortaient s’amuser tous les week-ends, moi je devais rester à la maison, ou au moins être de retour assez tôt pour mettre mon père au lit. » Kevin

Veillez à vous accorder une pause de temps à autres pour vous éloigner un peu de votre parent. Ne cherchez surtout pas à en faire trop ou à vous surcharger. Il est impossible de veiller sur quelqu'un si vous n'êtes pas en état de le faire, prenez soin de vous et demandez de l'aide si besoin. Malheureusement, tout le monde ne peut pas s’offrir de pause, par exemple si vous êtes la seule personne disponible pour prendre soin de votre proche atteint. Mais si possible, quand les choses deviennent trop dures, faites en sorte d’écouter vos sentiments et de prendre le temps de vous détendre.

Il pourrait être utile de vous aménager un créneau horaire régulier pour vous détendre. Peut-être pourriez-vous demander à un parent ou un ami de prendre soin de la personne touchée une nuit par semaine ou par mois. Vous pouvez aussi établir des tours de garde avec un frère, une sœur, etc. Sinon, il reste la solution d’une aide à domicile rémunérée quelques heures par jour/semaine pour vous laisser du temps libre pour vous détendre et vous amuser. Ce temps libre peut être très bénéfique, pour vous et votre famille.

Profiter du temps partagé

Tout comme vous devriez vous accorder du temps libre, vous devriez aussi chercher à passer de bons moments ensemble. Parfois, on oublie vite que les gens atteints de la maladie de Huntington peuvent encore profiter de la vie. Être un soignant n'a pas besoin d'être pénible en permanence, vous pouvez vous créer de bons souvenirs ensemble. Sortir est une bonne idée, promenez-vous avec votre parent, allez à un événement sportif ou rendez vous à des évènements telles que des réunions familiales. Toutes ces choses peuvent faire une énorme différence pour vous et la personne malade. Profitez du temps passé ensemble et construisez-vous des souvenirs inoubliables !

« Rien n’est plus gratifiant que de voir le visage de maman s’égayer quand nous sortons faire un truc sympa, d’habitude c'est quelque chose de simple comme une balade à la campagne en voiture, cela lui permet de voir des fleurs et des animaux, elle aime tellement cela. Cela ne dure qu'une heure, mais savoir qu'elle s’est aussi amusée et que cela lui a illuminé la journée me remplit de joie et de réconfort. » Chantelle

Soutien

Prendre soin de quelqu'un avec la MH est épuisant sur les plans physique et émotionnel. Si vous en arrivez à vous demander si avez besoin d'aide, n'ayez surtout pas peur d’en demander. S’il vous faut du soutien, soyez absolument sûr de l’exprimer. Les solutions sont nombreuses pour soulager votre tâche de soignant.

De quel soutien puis-je disposer?

HDYO : HDYO vous aidera de diverses façons. Nous sommes en mesure de vous mettre en contact avec l'organisation contre la maladie de Huntington dans votre pays si besoin est, nous pouvons vous fournir des informations plus détaillées sur les soignants ou vous mettre en contact avec d'autres jeunes de familles atteintes de la maladie de Huntington grâce à notre MESSAGERIE HDYO. Nous sommes également à disposition pour répondre à toutes vos questions, donc n’hésitez pas à nous CONTACTER si vous avez besoin de soutien.

L’Organisation nationale contre la maladie de Huntington : Votre organisation nationale contre la maladie de Huntington est la mieux placée pour vous informer et vous aider à bénéficier des aides disponibles près de chez vous. Elle peut même vous orienter vers des conférences, des événements, voire des camps pour les soignants issus de familles touchées par Huntington. Contacter votre organisation nationale peut vous fournir divers types de soutien, la contacter est donc important si vous avez besoin d'aide. Vous trouverez une liste des organisations contre la maladie de Huntington ICI.

Organisations de jeunes soignants : Vous vivez peut-être dans une région qui compte des organisations de jeunes soignants. Elles sont précisément là pour soutenir ces jeunes qui s’occupent de malades et les soutenir. Encore une fois, vous devriez vérifier si de tels organismes existent dans votre région ; votre organisation nationale contre la maladie de Huntington devrait le savoir.

Les soins provisoires : Un répit peut être une option pour vous et votre famille. Il s'agit de confier un malade de Huntington à un centre de soins pour une courte durée afin d’accorder à la famille une pause dans son rôle de soignant. Selon les régions, vous trouverez des soignants provisoires qui se rendent à votre domicile pour veiller sur la personne atteinte dans son environnement personnel pendant que le reste de la famille s’accorde du répit. Dans d’autres régions, il existe des installations où la famille peut prendre des vacances en « camp » avec le membre de la famille malade. Là-bas, ils seront pris en charge. Cette solution n'est pas disponible partout, il vous faudra donc vérifier auprès de l’organisation nationale contre la maladie de Huntington.

Aide à domicile : Votre famille et vous pouvez également bénéficier d’une aide à domicile rémunérée pour s'occuper de votre proche. Cela vous soulage et vous permet de faire d'autres choses pendant la journée tout en sachant que votre proche est pris en charge. Encore une fois, ce type de soutien n'est pas disponible partout, l'organisation nationale contre la maladie de Huntington devrait être en mesure de vous aider.

Soutien financier : Certains gouvernements offrent un soutien financier aux personnes qui fournissent des soins gratuits à un proche. Ainsi, elles peuvent continuer à s'occuper de celui-ci sans craindre un manque d'argent si elles ne peuvent pas travailler. Si cette aide financière varie selon les pays, il s'agit souvent d'un montant assez restreint et les conditions à remplir pour en bénéficier sont très nombreuses (ex : le nombre d'heures consacrées aux soins, l'âge et le soutien familial).

Les centres de soins : Même avec divers réseaux de soutien pour vous aider, parfois il reste difficile de s'occuper de quelqu'un atteint de Huntington. Plus la maladie progresse, plus les soins sont importants, cela demande aussi aux proches encore plus de temps et d'efforts dans leur rôle de soignant. Il peut y avoir un moment où la famille sent qu'il est temps pour le malade d’être placé dans un centre résidentiel. Cela peut être ressenti comme une étape cruciale, laissant souvent aux membres de la famille un sentiment de culpabilité. Il est important de se rappeler que vous ne pouvez pas tout faire, et aussi triste soit-il de placer un proche dans un centre de soins, en général les choses ne sont pas si terribles que ce qu’on pourrait croire. Certaines cliniques sont spécialisées dans la maladie de Huntington et votre parent ne pourra y être que bien traité. D’ailleurs, vous pourrez lui rendre visite de façon régulière pour passer du bon temps.

L’organisation nationale contre la maladie de Huntington devrait être en mesure de vous aider à trouver un centre de soins adapté le moment venu. Cependant, après avoir dit tout cela, soulignons aussi que tous les malades ne doivent pas intégrer une clinique. Certaines familles restent capables de s'occuper de leur proche chez elles de nombreuses années. Cela varie selon la situation familiale de chacun.

Dans l'ensemble, s'occuper d'une personne atteinte de la maladie de Huntington quand on est jeune est difficile. HDYO ne saurait suffisamment souligner à quel point il est important de s'assurer que, si vous êtes une jeune personne fournissant des soins, vous bénéficiez vous-même d’un certain soutien, aussi mince soit-il. À long terme, cela peut faire toute la différence. Vous n’êtes pas obligé de tout faire seul, il y a tellement de soutiens de toutes sortes. Encore une fois, CONTACTEZ-NOUS si vous souhaitez connaitre les aides disponibles, ou visitez le FORUM HDYO pour parler à d'autres jeunes soignants qui passent peut-être par des expériences similaires.