La maladie d’un proche mène parfois à des situations gênantes. C’est notamment le cas avec la maladie de Huntington. Les spasmes ou autres troubles comportementaux provoquent souvent ce genre de situations difficiles à expliquer et qui attirent des regards indésirables.

Tout d’abord, mettons les choses au clair, il est tout à fait naturel pour un jeune de ressentir de l’embarras par rapport aux actes ou au comportement d’un malade de la MH, d’autant plus quand il s’agit d’un proche. Nombre d’adolescents doivent faire face à cela, donc si c’est votre cas, ne démoralisez pas.

Cette section vise à vous faire comprendre que ces sentiments sont naturels et qu’il ne faut pas en avoir honte. Nous verrons également comment surmonter cela afin de ne plus être dans l’embarras quand vous sortez en compagnie d’un malade de la MH.

Pourquoi cette gêne ?

Pour quelles raisons un jeune se sentirait-il gêné lorsqu’il passe du temps avec quelqu’un atteint de la maladie de Huntington ?

Se faire remarquer

Les gestes involontaires et les troubles comportementaux liés à Huntington font dire ou faire des choses peu communes par moments. Quand cela se produit en public, ou avec d’autres personnes, l’attention générale se concentre sur le malade et ceux qui l’accompagnent. Pour simplifier, vous vous faites remarquer, ce qui peut devenir gênant.

« Quand j’étais adolescente, je me trouvais souvent dans l’embarras avec ma mère. Je me souviens qu’elle renversait des étalages par accident dès que nous allions dans un magasin. À chaque fois, le personnel venait voir ce qu’il se passait puis tout le monde nous regardait. En général, je devenais toute rouge ! Cependant, j’en suis arrivée au point de ne plus vouloir sortir avec elle à cause du regard des autres et de leur jugement. » Sarah

Ce témoignage est un exemple de situation causée par les spasmes d’une personne touchée par la MH en public, néanmoins, les troubles comportementaux provoquent souvent des situations similaires.

« J’avais invité un ami un jour, nous jouions sur mon ordinateur dans le salon. Soudain mon père est arrivé est s’est mis à nous crier dessus avant de dire à mon ami de s’en aller. Ça ne ressemblait tellement pas à mon père, qui était si calme en temps normal. Des amis venaient tout le temps et il n’avait jamais rien dit, pourtant ce jour-là il était vraiment furieux. Forcément, mon ami est rentré chez lui ; j’étais vraiment gêné et énervé à cause de mon père. Nous nous sommes disputé et je n’avais plus tellement envie que mes amis viennent chez moi par la suite. » Daniel

L’embarras est une réaction normale chez un jeune. Si vous avez lu « COMMENT LA MALADIE DE HUNTINGTON AFFECTE-T-ELLE LES GENS ? » , vous saurez que les spasmes et les troubles comportementaux sont des symptômes de la maladie de Huntington. Ainsi, un malade n’est pas responsable s’il dérape, casse quelque chose ou s’énerve. Toutefois, même en sachant cela, ce n’est pas toujours évident à gérer quand un proche renverse un étalage, crie sur vos amis sans prévenir ou se fait tout simplement remarquer.

La réaction des autres

Si ces situations sont gênantes, c’est surtout à cause de la présence d’inconnus. Si vous étiez seul avec le malade quand il trébuche ou fais une chose susceptible d’attirer l’attention, vous ne seriez pas gêné du tout. Ce sont les témoins, et avant tout leurs réactions, qui créent ce sentiment de honte vis-à-vis d’une personne ayant la MH.

« Quand mon père allait encore plus ou moins bien, il m’emmenait voir l’équipe de foot de la ville, nous avions des passes à l’année ! J’adorais y aller avec lui, mais à cause de ses gestes, il ne pouvait pas s’empêcher de taper du pied dans le siège de devant. En plus, comme c’était toujours la même famille qui s’asseyait devant nous, ils ont fini par en avoir assez de mon père. Il leur arrivait de le fixer ouvertement pendant un bon moment tout en discutant entre eux. Je savais qu’ils disaient du mal de lui et ça me mettait dans une colère noire. En général, s’ils le regardaient ou s’ils se montraient impolis je tapais très fort dans leur siège pour leur signaler que je les surveillais. » Scott

Voir des gens fixer un malade de Huntington peut sans aucun doute créer un mélange de colère et d’embarras chez un jeune. De la colère à cause du regard des autres ou leur grossièreté, et de la gêne car les malades semblent toujours accaparer toute l’attention.

« Je me souviens être allé dans un restaurant un soir pendant les vacances. Là où nous allions il y en avait plusieurs des deux côtés de la rue. En descendant cette rue, on aurait dit que tout le monde s’était arrêté pour nous observer. J’étais furieux et je redoutais le jour où nous y retournerions. » Scott

Les conséquences de l'embarras

Malheureusement, la gêne due aux actions d’un malade de Huntington génère nombre de problèmes pour les jeunes et leurs familles. En raison de l'embarras potentiel, les jeunes peuvent commencer à devenir plus distants jusqu’à ne plus vouloir être vus en compagnie de la personne touchée. Cela mène parfois à une rupture de la relation entre l'adolescent et le malade. Ils font séparément ce qu’ils faisaient ensemble par le passé.

« Ma mère avait l'habitude d’assister à tous mes matches de football. Mais mon équipe s’est mise à poser des questions à son sujet, par exemple pourquoi elle ne pouvait pas rester immobile et tout ça. J’étais gênée, j’avais presque honte, alors j’ai demandé à ma mère de ne plus venir. Je ne voulais pas avoir à gérer les interrogatoires des autres. » Jessica

La honte conduit aussi au ressentiment et à la colère, la plupart du temps envers la personne qui a la maladie de Huntington. Ceci tend à se produire parce que l'adolescent doit gérer et expliquer ces situations embarrassantes dont il n’est pas responsable. Les jeunes peuvent ressentir le besoin de rejeter la faute sur quelqu'un afin de cibler leur frustration. Ce « quelqu'un » est souvent le malade de Huntington, très fréquemment à l'origine de ces incidents, et cela crée de la rancœur chez l'adolescent.

« Quand les enfants à l'école ont réalisé que quelque chose clochait chez mon père, ils ont commencé à me persécuter. J'ai encaissé beaucoup d'insultes à cause de ses spasmes et cela m'a vraiment blessé sur le plan émotionnel. J’étais si furieux contre tout le monde, y compris mon père parce que je devais subir tout ça par sa faute. À cette époque, je voulais juste un papa normal qui ne se fasse pas remarquer. » Gary

Surmonter l’embarras

L’embarras peut mener à de la rancune et de la colère envers la personne atteinte de la MH. Cela peut aussi endommager les liens familiaux ou encore causer un stress supplémentaire à tout le monde. La plupart des jeunes parvient à outrepasser cette gêne, mais cela a tendance à prendre du temps ; parfois beaucoup de temps.

« Je n'ai pas surmonté cette honte avant mes 17 ans. Donc je suppose que de 13 à 17 ans j’éprouvais en permanence de la frustration et de la colère envers mon père parce qu'il avait la maladie de Huntington. Quand j’y repense maintenant, j’ai presque honte de moi, pourtant je sais que je n'aurais pas pu y faire grand-chose à l'époque. Je ne disposais pas du soutien nécessaire pour affronter ces sentiments. » Gary

Sans aide, les jeunes peuvent s'accrocher à ce ressentiment, cette gêne ou cette colère jusqu’à ne plus être capables de s’en débarrasser. C’est souvent source de soucis supplémentaires. Dans certains cas par exemple, lorsque le jeune surmonte enfin son embarras, il éprouve un sentiment de « temps perdu » avec son proche atteint de la MH. Il est essentiel d’outrepasser cette honte. D’ailleurs, soutenir les adolescents dans ce processus est primordial. En revanche, eux seuls peuvent atteindre certains stades permettant de surpasser cette gêne. Cela commence par deux choses : accepter et comprendre. Accepter que la maladie fasse partie de la vie, puis comprendre comment elle affecte les gens.

Comprendre la maladie par nos propres moyens : pourquoi les malades de Huntington agissent-ils ainsi ?

La première étape pour surmonter l'embarras consiste à comprendre la maladie et apprendre comment elle affecte les gens. Les trois troubles principaux sont moteurs (mouvements involontaires), cognitifs et comportementaux.

Les mouvements involontaires : la première catégorie, les mouvements involontaires, implique qu'une personne atteinte de la MH n'a aucun contrôle sur certains de ses gestes. Elle peut éprouver du mal à tenir en place, tomber ou perdre l'équilibre. Alors quand un malade de Huntington renverse accidentellement un étalage dans un magasin, essayez surtout de comprendre que ce n'est pas sa faute, sa maladresse est due à un symptôme de la maladie.

Cognitifs : La deuxième catégorie, le trouble cognitif, décrit fondamentalement le processus de pensée. Les personnes souffrant de la maladie de Huntington ont parfois des difficultés à réfléchir de façon claire, à répondre aux questions ou à se concentrer. Ce sont les effets cognitifs de la maladie. C’est souvent frustrant de voir quelqu’un poser la même question sans cesse ou prendre une éternité pour répondre, cependant c'est un des aspects de la MH et de son fonctionnement. Les malades prennent plus de temps dans leurs actions parce qu'ils doivent y penser plus longuement.

Comportementaux : La troisième catégorie, les troubles comportementaux, se rapporte aux changements de comportement chez les malades de Huntington. Il leur arrive de se mettre en colère ou d’être frustrés, ils peuvent crier sur vous ou vos amis de façon inattendue, voire dire ou faire des choses qu'ils n'auraient peut-être pas faites auparavant. C’est ce qu’on appelle des changements de comportement, autre conséquence de la maladie.

En tant que jeune, il est important de se renseigner pour cerner la maladie de Huntington. C'est une chose de savoir la nommer, mais c'en est une autre de comprendre comment elle affecte les gens. En comprenant son fonctionnement, on réalise que la personne atteinte ne peut pas toujours s'empêcher de se faire remarquer. Ce n'est pas sa faute - c'est la maladie. Cependant, nous savons qu'il n’est pas facile d’y faire face. Si vous le souhaitez, vous pouvez également en savoir plus sur COMMENT LA MALADIE DE HUNTINGTON AFFECTE LES GENS. Pourquoi ne pas consulter QUE RESSENT-ON AVEC LA MALADIE DE HUNTINGTON ?, La section HDYO où vous pouvez jouer à des jeux très simples visant à comprendre ce que vivent les gens atteints de la maladie de Huntington.

Accepter la maladie de Huntington

La prochaine étape pour surmonter la gêne est d'apprendre à accepter la maladie de Huntington. Ce n'est pas facile et cela prend du temps en général. À ce stade vous devez faire preuve de compréhension et employer votre connaissance de la maladie pour parvenir à accepter qu’elle touche un de vos proches. En réalisant que cette personne est malade, en comprenant qu'elle ne peut pas s'empêcher de faire certaines choses, vous commencerez à vous sentir beaucoup moins gêné en sa compagnie. Vous pourriez même être en mesure d’apprécier l’aspect comique de ces situations quand elles surviennent.

Voir le côté amusant

« Nous étions sortis nous promener en famille un jour. Mon père a la MH et ses mouvements lui font un peu perdre l’équilibre. Nous avons décidé de nous arrêter pour déjeuner car nous avions marché un certain temps. Un par un, nous nous sommes assis sur un banc pour manger quand soudain nous avons entendu ce bruit sourd au bout du banc. Nous avons tourné la tête et vu que mon père l’avait complètement raté et avait atterri sur les fesses. Nous avons tous hurlé de rire, lui y compris. C'était hilarant. » Jason

Des histoires comme celle-ci peuvent être embarrassantes pour un jeune, mais en acceptant que ces situations vont se produire et en comprenant que le malade n’y est pour rien, il est beaucoup plus facile d’en rire sans en être trop affecté.

« Chaque semaine, nous avions l'habitude d’accompagner ma mère dans le centre ville. Elle faisait un truc trop bizarre. Elle s'arrêtait puis pétait très fort en plein milieu de la rue ! Tout le monde l'entendait ! Ça nous faisait tellement rire, d’autant plus que ma mère faisait comme si de rien n’était ! Ainsi, la semaine suivante quand nous retournions nous promener, elle s'arrêtait à l'endroit exact où elle avait pété la semaine précédente avant de dire "Hé, c’est là que j'ai pété la dernière fois !" C'était tellement drôle. Elle est comique quand elle s’y met...une comique malodorante ! » Brett

Ce n'est pas toujours facile, mais dans la mesure du possible, rire de ces situations, les considérer comme drôles, est sans aucun doute bénéfique. Rire aide à se sentir mieux. Comme on le dit, le rire est le meilleur remède.

Expliquer la maladie de Huntington aux autres

Dans certains cas, le rire ne suffit pas ou n'est pas approprié, ainsi en tant que jeune vous devrez trouver un autre moyen d'accepter et de gérer un incident. C’est souvent le cas quand des inconnus vous rendent mal à l'aise par leur réaction vis-à-vis de la personne touchée par la MH. Dans ces cas-là, vous pouvez vous servir de votre compréhension et de votre connaissance de la maladie pour leur expliquer que votre proche souffre de Huntington avant de mettre en évidence les éventuels symptômes.

« Nous étions dans une boutique et ma mère a accidentellement bousculé quelqu'un. La personne allait bien mais semblait surprise par les gestes de ma mère. Je me suis donc excusée et lui ai dit que ma mère avait la maladie de Huntington, qui cause des mouvements involontaires. Ça a rendu la personne beaucoup plus compréhensive, ce qui était vraiment agréable. » Grace

Expliquer la maladie est l'une des meilleures choses à faire dans ces situations. Cela aide vraiment les autres à comprendre pourquoi la personne atteinte de la maladie de Huntington agit comme elle le fait. D’ailleurs, cela vous aidera sans doute à vous sentir plus à l'aise en compagnie du malade et à avoir moins peur de passer du temps avec lui ou de répondre aux éventuelles questions des gens. Bien sûr, il peut y avoir des moments où un malade de Huntington se montre très grossier et savoir expliquer la maladie s’avère très utile dans ce cas-là. Ces incidents sont parfois énervants, toutefois ne laissez surtout pas cette colère vous dominer. Dans de telles situations, la meilleure chose à faire est de simplement les ignorer, afficher un grand sourire et continuer ce que vous faisiez avec votre proche.

Rester positif face à la maladie de Huntington

Une autre façon de lutter contre la gêne et la honte engendrées par la maladie de Huntington est de se montrer proactif et positif. La collecte de fonds ou la sensibilisation sont deux puissants moyens d’impliquer votre famille et vos amis dans quelque chose de bon à propos de la maladie de Huntington. Il est étonnant de voir l'impact positif qu’ont ces actions, non seulement sur la vie de famille, mais aussi sur le soutien que vous recevrez des autres. Pour plus d'informations, essayez la section collecte de fonds de HDYO pour trouver des idées sur ce que vous, votre famille et vos amis pourriez faire pour amasser des fonds et sensibiliser les gens au sujet de la maladie de Huntington.

Passer du temps ensemble

Passer du temps avec la personne malade est très important et, comme nous l'avons vu, la question de l’embarras peut conduire à ne plus le faire. En se renseignant sur la maladie, les jeunes peuvent l’accepter comme une part de leur vie et surmonter leurs sentiments de gêne. Ainsi, profiter de la compagnie du malade sera moins difficile. En revanche, ne passez du temps avec lui que si vous le voulez. Cette décision appartient à vous seul.

Soutien

Rappelez-vous, l’embarras est un sentiment tout à fait naturel pour un jeune en compagnie de quelqu'un qui a la MH. Si vous désirez partager vos sentiments, vous pouvez contacter HDYO en privé, nous serons heureux de vous aider. Vous pouvez également contacter votre ASSOCIATION LOCALE CONTRE LA MALADIE DE HUNTINGTON, qui sera aussi en mesure de vous apporter son aide à l’échelle locale.