Au fur et à mesure de la progression de la maladie de Huntington, la personne atteinte requiert davantage de soins. Ceci peut devenir extrêmement difficile à gérer, les soins nécessaires pouvant s’apparenter à un travail à plein temps des plus épuisant (24h/24 – 7j/7). C’est pourquoi nombre de malades vivent dans un centre de soins, où une équipe de professionnels est en mesure d’apporter les soins nécessaires à toute heure du jour et de la nuit. Ci-dessous, vous trouverez certaines des difficultés émotionnelles qu’un jeune peut rencontrer lorsque l’un de ses parents, souffrant de la maladie de Huntington, réside dans un de ces centres. Quelques conseils vous seront également donnés pour surmonter une telle épreuve.

Savoir quand un centre de soins devient nécessaire

Arriver à la conclusion qu’un malade de Huntington doit être placé dans un centre spécialisé, pour bénéficier des meilleurs soins possibles, peut être l’un des moments les plus déchirants pour la famille.

« Ma mère a dû intégrer un centre de soins à 46 ans. Je m’en souviens comme l’une des décisions les plus difficiles que notre famille ait eut à prendre. Au fond de moi je sentais qu’un centre n’était pas le bon endroit pour elle, et je souhaitais m’occuper de ma mère moi-même, mais au final, j’ai dû accepter qu’elle aille dans une de ces cliniques spécialisées. Nous avons tous souffert de cette décision. Je me souviens encore de notre douleur, de notre inquiétude et de notre crainte quant à cette étape lourde de conséquences.» Milly

Il est important de garder à l’esprit que chaque personne atteinte ne se retrouve pas forcément dans un centre. Cependant, étant donné la complexité de la maladie de Huntington, il arrive que les malades nécessitent davantage de soins qu’ils ne peuvent en recevoir à la maison. Pour ceux qui prennent la décision de placer leur proche dans une clinique spécialisée, la culpabilité prend parfois le pas, de même qu’un puissant désir de garder la personne auprès de sa famille. C’est pourquoi cette décision s’avère extrêmement difficile sur le plan émotionnel pour toute personne impliquée, y compris les plus jeunes. Cependant, ces centres existent dans le seul but d’apporter leur soutien et de prodiguer les soins nécessaires, d’ailleurs la plupart fait du très bon travail.

«C’était très dur émotionnellement. Bien que nous lui rendions visite au moins une fois par semaine, c’était pénible de voir ma mère là, dans cet endroit que je ne considérais pas comme sa vraie maison. Ce centre ne ressemblait en rien à sa vie avec nous et je la sentais seule, sans famille. Pourtant, après quelques mois, tout est devenu plus facile à gérer. J’ai réalisé qu’elle avait besoin de ces soins constants, et donc que c’était bel et bien le meilleur endroit pour maman.» Lucy

Les centres de soins peuvent également ôter un poids énorme des épaules de la famille. En effet, s’occuper d’une personne atteinte de Huntington demande beaucoup de temps et d’énergie, et certaines familles se dévouent aux soins de l’être aimé au point de sacrifier carrières, vies sociales et bien être.

Trouver le centre adéquat

Une fois la décision prise, l’étape suivante est de trouver un centre convenable pour le malade et sa famille. Ce n’est pas toujours simple, l’idéal étant de trouver une clinique spécialisée dans les soins de la maladie de Huntington. Hélas, de telles cliniques sont rares et donc souvent éloignées de votre lieu de vie, ce qui peut rendre les visites difficiles.

Il faut également tenir compte de l’aspect financier d’une clinique spécialisée. Dans beaucoup de pays, de tels soins peuvent s’avérer relativement chers ; d’autant plus que les aides financières varient selon votre situation. Cet élément peut parfois influencer le choix du centre, impliquant de fait, que ce ne soit peut-être pas celui que vous désiriez. En général, de longues recherches sont nécessaires avant de trouver le centre en adéquation avec la situation de la famille/de la personne. Ici, votre LIGUE HUNTINGTON pourrait bien vous aider à trouver le centre de soins adéquat, près de chez vous.

«Parmi les étapes les plus importantes, trouver le centre adéquat est la première. Cela nous a pris 8 mois avant de trouver le bon, mais une fois sélectionné, nous savions que c’était le bon choix. Nous avons alors établi des liens avec quelques unes des infirmières qui seraient en charge de maman, afin de bâtir une relation de confiance indispensable.» Lucy

Se sentir chez-soi

Une fois le centre choisi et l’installation terminée, faire en sorte de se sentir chez soi dans ce nouvel environnement peut être une excellente idée.

«Au cours des premières visites, j’ai aidé maman à rendre sa nouvelle chambre plus chaleureuse, grâce à des photos d’elle, mon père, mon frère et moi.» Ryan

Afficher des photos familières aux murs ou même apporter les objets favoris de la personne dans sa chambre peut vraiment l’aider à se sentir chez elle, et ainsi rendre le déménagement moins éprouvant.

Les visites en centre de soins

Pour un jeune vivant au sein d’une famille touchée par la maladie de Huntington, rendre visite à une personne aimée dans une maison de santé peut parfois s’avérer difficile, tant sur l’aspect pratique qu’émotionnel.

Devoir faire de longues distances

Comme précisé auparavant, il se peut que le centre de soins le mieux adapté aux besoins du malade ne soit pas le plus proche de l’endroit où vit sa famille, ce qui peut rendre les visites régulières difficiles.

«Le centre de soins de Maman se trouvait à 3h de route aller-retour. C’était difficile de la savoir loin de moi, d’autant plus que je ne pouvais pas lui faire la surprise d’une visite. Et comme je n’ai le permis que depuis un an, je ne pouvais jamais y aller comme et quand je le souhaitais, ce qui était dur en soit.» Jess

Une long trajet jusqu’à la clinique peut être fatigant pour une jeune personne. À cause de cela, réussir à passer un moment agréable avec la personne placée au centre peut demander des efforts. De plus, les jeunes gens grandissent et leurs emplois du temps deviennent plus chargés, ce qui rend bien plus difficile de trouver le temps de se rendre au centre de soins.

«À 16 ans, j’ai trouvé du travail le samedi et j’allais en cours la semaine, c’était très difficile de rendre visite à maman à cause de la distance. Nous avons pensé à la faire entrer dans une clinique plus proche mais elle s’était déjà bien intégrée dans la sienne.» Jess

Parfois, il peut être utile de planifier sa visite en avance et d’y consacrer toute une journée. De cette manière, vous serez sûr que le moment passé auprès du patient soit long et agréable.

«Nous y passions des journées entières, nous regardions la télé jusqu’au déjeuner puis nous l’emmenions passer l’après-midi à l’extérieur avant de la ramener à la clinique. Ensuite, nous restions dîner puis venait l’heure de dire au revoir à Maman, l’embrasser et lui dire que nous reviendrions la semaine suivante.» Trish

Communication

Souvent, plus la maladie de Huntington progresse, plus il est difficile de parler et communiquer. Les facultés orales de la personne s’effacent peu à peu jusqu'à disparaître complètement. Ce n’est pas le cas de tous les malades de Huntington, mais nombreux sont ceux qui en font l’expérience. Et il peut être particulièrement difficile pour les jeunes de ne plus pouvoir parler avec les personnes qu’ils aiment lors des visites, surtout quand celles-ci ne sont pas aussi régulières qu’ils le souhaitent.

«C’est très dur de ne pas pouvoir communiquer avec Maman. Nous savions qu’elle pouvait nous entendre, mais elle ne pouvait pas nous répondre, alors nous lui parlions seulement. J’espérais qu’elle comprenait ce que nous lui disions, qu’elle se rappelait de nous et qu’elle avait toujours en mémoire nos souvenirs heureux. Mais comme elle ne pouvait plus nous répondre, nous n’en étions pas sûrs.» Rob

Il est important de se rappeler que, même si une personne atteinte de la maladie de Huntington ne peut plus parler, celle-ci vous entend et vous comprend. Si vous lui parlez, elle comprendra ce que vous dites. Assurez-vous de continuer à parler avec votre proche atteint de la maladie de Huntington et de partager avec lui tous les derniers événements de votre vie. Continuer de communiquer avec votre proche, même s’il ne peut pas vous répondre. On ne sait jamais, vous pourriez dire quelque chose qui lui donne le sourire!

Prendre des décisions difficiles

Il y a toujours une personne responsable pour prendre les décisions sur la santé de l’être aimé, mais parfois cette responsabilité retombe sur une jeune personne dont la famille est affectée par Huntington. Opter pour un centre de soins est une chose, mais prendre des décisions sur l’état avancé de la maladie, comme l’alimentation par sonde ou savoir quoi faire si la personne développe une infection, peut devenir très éprouvant et pesant. Il est parfois préférable de discuter du stade terminal du malade bien avant qu’il ne soit plus capable de donner son avis. Cela dit, certains n’en ont pas l’occasion, et si vous vous retrouvez face à ces décisions difficiles, alors vous ne pouvez que faire ce qui, selon vous et votre famille, semble le mieux. Vous aurez peut être le sentiment de faire le mauvais choix, mais comprenez à quel point cela serait difficile pour l’être aimé si vous n’étiez pas là du tout. Comme dit plus haut, si cette situation se présente, le forum du HDYO pourra vous apporter conseils et soutien. Cependant, n’oubliez pas que vous pouvez prendre ces décisions avec l’aide de professionnels auprès de votre Association nationale de la maladie de Huntington.

Assister à la détérioration

Une des choses les plus difficiles lorsque l’on grandit dans une famille touchée par la maladie de Huntington, est de voir l’état de santé du malade se détériorer. Que ce soit à la maison ou en clinique, il n’y a pas beaucoup de différence, le choc reste lourd à supporter.

«Ma mère est une personne incroyablement forte et la voir perdre le contrôle de son corps m’a profondément affecté pendant mon adolescence. Sans le soutien de mon père et de mon frère, je ne sais pas ce qu’il serait advenu de notre famille. Maman est une battante et je l’aime de tout mon cœur.» Lucy

Rendre visite à une personne dans un centre de soins uniquement de temps en temps, et voir son état se détériorer, peut avoir un impact encore plus important. Cela peut inciter les proches à ne pas revenir pour ne pas voir les êtres aimés se faire emporter par la maladie de cette manière, comme l’explique Lucy. Malgré la difficulté, vous devez vous montrer fort et vous rappeler que votre parent est toujours là, dans ce corps et aimerait bien vous revoir.

«En grandissant, les visites devenaient de plus en plus difficile pour moi. J’ai grandi sans ma mère, et j’enviais plus que tout cette relation mère/fille dont mes amies parlaient. J’ai souffert de voir ma mère vaincue peu à peu par la maladie de Huntington, mais je savais qu’il me fallait continuer à lui rendre visite, autant pour son bien que pour le mien.» Lucy

En revanche, ne vous sentez pas coupable si vous ne voulez plus aller voir la personne atteinte, beaucoup de jeunes ressentent la même chose et il est important de comprendre que cela reste tout à fait acceptable. Il se peut aussi que vos visites ne soient pas régulières, ou encore que celles-ci soient de courte durée. L’important est de faire ce qui vous convient.

Parler de ce problème peut être utile, alors n’hésitez pas à visiter notre FORUM HDYO si vous désirez trouvez du soutien auprès d’autres jeunes dans la même situation.

Profiter des moments ensemble et s’amuser

Après toutes ces questions difficiles, n’oublions pas l’essentiel : passez un agréable moment ensemble et amusez-vous autant que possible lors de vos visites!

«C’est dur de voir la santé de ma mère se détériorer dans cette clinique. Mais j’essaie autant que possible de rendre nos visites amusantes. Elle apprécie de nous voir et demande toujours que nous lui apportions de la glace ! Mes enfants sautent sur son lit, la maquillent et la font rire. Nous mettons de la musique, dansons et accrochons des choses aux murs ou au plafond. Nous nous amusons bien.» Teresa

Organiser quelques activités ou sorties peut donner à la visite un petit côté spécial. Cela peut demander davantage de travail et de préparation, mais le résultat peut être tellement bénéfique pour chacun.

«Les activités organisées par le centre sont plutôt du style bowling, danse en ligne, bingo,… tout ce que ma mère déteste! Mais en famille, nous l’emmenons souvent en sortie. Ainsi, elle peut encore faire des choses qu’elle aime. Mes frères jouent dans un groupe et nous l’emmenons à leurs concerts. Mes enfants jouaient au foot les samedis, alors nous la cherchions et l’emmenions aux matches, à des fêtes d’anniversaire, etc. J’en suis venu à la conclusion que, effectivement, le centre apporte les soins, mais c’est nous, sa famille, qui lui apportons les rires, le plaisir et l’amour.» Teresa

Aussi, votre état d’esprit en allant au centre de soins influe sur l’ambiance de la visite. Garder un programme positif en tête rendra la visite positive et pleine de bonne humeur. Rien n’est garanti, bien sûr, mais vous pouvez toujours faire de votre mieux. Vous trouverez, ci-dessous, quelques idées et conseils pour vous aider dans cette voie.

Comment occuper quelqu’un dans un centre de soins

• Apporter des photos de votre dernier voyage, d’un évènement particulier, etc.
• Apporter des cadeaux au malade de Huntington. Pensez à ce qu’il aime.
• L’emmener se promener dans les jardins du centre, lui donner une occasion de sortir et de voir des choses différentes de son quotidien.
• Apporter quelque chose dont vous êtes fier, que vous souhaitez lui montrer!
• L’Emmener à un événement social, avec de la famille, des amis.
• Et si la personne est incapable de sortir, faites venir tout le monde (famille et amis) au centre.
• Si la personne atteinte de la maladie de Huntington ne peut plus bien parler, prenez-lui la main et serrez-la un moment.
• Regarder la télévision avec la personne, peut-être a-t-elle une émission ou un film préféré que vous puissiez regarder?
• Lui montrer des photos ou vidéos sur votre téléphone ou pc, afin de partager vos loisirs.
• Parfois, les draps ou oreillers de la personne ont besoin d’être réarrangés, faites-en sorte qu’ils soient propres et confortables.
• Parler à la personne de vos activités récentes. Même si les malades de Huntington ne peuvent parfois plus parler ou répondre, n’hésitez pas à leur raconter votre quotidien. Ils vous entendent et vous comprennent encore (et apprécieront sûrement de savoir ce que vous avez fait dernièrement).
• Chanter ensemble (ou pour lui/elle)!
• Faites resurgir de vieux souvenirs, des histoires cocasses et souvenez-vous des bons moments.
• Souriez et enlacez-les ! Les gens apprécient toujours un sourire et quelques câlins, même s’ils ne peuvent vous les rendre

Peut-être avez-vous d’autres idées de choses amusantes à faire dans un centre de soins ? Si oui, FAITES-LE NOUS SAVOIR et nous l’ajouterons à la liste!

Voir un proche dans un centre de soins n’est pas évident à gérer et présente bon nombre de difficultés. Cependant, il est toujours possible de passer de chouettes moments, et chaque visite peut devenir amusante, agréable et positive, surtout si elle est bien préparée à l’avance. Si vous possédez une certaine connaissance ou expérience des cliniques, le FORUM HDYO est l’endroit idéal pour la partager avec d’autres jeunes dans la même situation. Et si vous avez la moindre question, n’hésitez pas à la poser directement à HDYO ou à un de nos experts dans la section POSER UNE QUESTION.