On parle de « perte » quand on perd quelqu'un ou quelque chose qui nous est cher. Le deuil englobe tous vos sentiments liés à cette perte. Ces deux choses, beaucoup de jeunes touchés par la MH ont du y faire face. La maladie de Huntington est progressive, les gens atteints finissent par en mourir. Tout le monde meurt un jour ou l’autre. Seulement, pour les personnes issues de familles MH, la perte et le deuil surviennent souvent plus tôt que pour la plupart des gens.

Perte

La lente progression de la MH chez un proche est parfois très difficile à supporter. À mesure que la maladie se développe et que le patient perd de plus en plus de ses capacités, l’impact sur votre vie peut se traduire de différentes façons. Les pertes dues à la MH sont de tout ordre. Les exemples sont nombreux, problèmes financiers si la personne ne travaille plus, manque de soutien affectif, impacts sur l’éducation ou la carrière, perte de la maison de famille ou éclatement de la famille.

« Parfois, quand je regarde les photos de mes amis avec leurs parents, je suis triste parce que je pense à mon père et Huntington. Cela me rappelle qu’il n'est plus en mesure de faire tout ce qu'il faisait avant, que nous devons désormais nous soucier de problèmes financiers ou encore beaucoup plus participer aux tâches ménagères. » Maria

Ces pertes ne sont pas toujours évidentes à gérer, aussi, en parler est important. Pour en savoir plus sur le sujet ou à propos de l'impact de la MH chez les jeunes, visitez la section « Vivre dans une famille avec la MH. » De plus, si vous désirez partager votre expérience, HDYO est toujours là pour vous écouter.

« Perdre un être cher deux fois à cause de la MH »

Chez les jeunes, la perte liée à la maladie se traduit sans doute par cette perte progressive d'un membre de la famille au fil des années. Beaucoup de jeunes disent avoir le sentiment que leur proche atteint « n’est plus là », même si celui-ci est toujours bien vivant. En ce sens, en tant que jeune témoin de la progression de la MH, vous pouvez déjà développer un sentiment de perte avant même le décès de la personne.

« Ma maman est décédée en 2007 après avoir vécu avec la MH pendant plus de 20 ans, c’est étrange car c’est comme si j’avais perdu ma mère deux fois. La première fois, quand la maladie s’est aggravée, de nombreuses années avant sa mort physique, après qu’elle n’ait plus pu parler, marcher ou faire la moindre chose, puis la seconde en 2007, quand elle est morte. » - Kirsten

Si la maladie de Huntington vous a enlevé un de vos proches, même si cette personne est encore en vie, alors exprimer vos sentiments est une façon efficace de justifier vos émotions. C’est à vous de choisir à qui en parler, vous pouvez vous tourner vers quelqu’un de la famille, un adulte de confiance comme un enseignant ou un conseiller. HDYO est toujours là pour vous écouter et vous soutenir si vous souhaitez partager vos sentiments.

Deuil

La mort d’un être cher est souvent très pénible, il est donc naturel d’avoir de fortes réactions. Il faut du temps pour s’en remettre. Au départ, on peut se sentir dépassé. On peut avoir peur, se sentir vide ou comme si on perdait tout contrôle et craindre de ne plus jamais se sentir bien à nouveau. Souvent, les jeunes disent aussi qu'ils se sentent mal, voire coupables, d’éprouver du soulagement lorsque la personne ne souffre plus de la MH.

Comprenez bien que tous ces sentiments sont très fréquents ; temps et soutien permettent de se remettre de la perte d’un proche. Nous ne pouvons pas ramener cette personne, mais nous pouvons essayer de vous aider à mieux cerner vos sentiments.

Derniers moments et derniers jours

Les derniers jours de la vie de quelqu’un diffèrent d’une personne à l’autre, mais ils sont très pénibles la plupart du temps et riches en émotions. Parfois, les gens savent à l’avance qu’un être cher est proche de la mort, en particulier lors des derniers stades de la MH. Cela peut amener à passer du temps avec quelqu'un, sachant qu'il n’en a plus longtemps. Comme chacun est différent, chacun réagit à sa manière. Passer autant de temps que possible avec un proche pendant ses derniers jours est un réconfort pour certains. Pour d'autres, c’est presque insupportable.

« Le médecin nous a dit que mon père n'avait plus que quelques semaines à vivre. Sa maladie en était au stade final. Avec ma famille, nous avons passé presque tout notre temps au centre de soins dans le seul but d’être avec lui. Il ne réagissait plus à rien, mais nous appréciions ces instants en sa compagnie tant que nous le pouvions encore. Nous étions tous là quand mon père a fini par décéder. C'était incroyablement difficile à vivre, mais je suis heureuse d’avoir été là. » Grace

Assister à la mort de quelqu’un qu’on aime est en général très pénible. Il peut en résulter de bons et mauvais éléments. Certains jeunes comme Grace se disent heureux d’avoir été présents au moment où leur proche est décédé, mais elle précise également que c’est « incroyablement difficile » de voir partir un être cher. C’est même une expérience traumatisante parfois. Vous pouvez ne pas vouloir, ou ne pas pouvoir, le faire et c’est tout à fait acceptable. Vous ne devriez pas culpabiliser, il est préférable de rester honnête avec soi-même.

Certains savent très tôt qu’un proche est sur le point de mourir et n’ont pas toujours la possibilité de venir à son chevet le moment venu. La mort inattendue de quelqu’un que l’on aime peut causer un véritable choc. Certains jeunes parlent de la culpabilité liée à leur absence lors du décès de leur proche. Ils souhaiteraient avoir dit quelque chose ou passé plus de temps avec cette personne qu'ils aimaient. Ces sentiments sont fréquents, mais il est important de savoir que vous n'avez rien à vous reprocher. Vous n’êtes pas responsable de sa disparition, d’autant plus qu’il est souvent difficile de savoir quand quelqu'un approche de la fin. Beaucoup de gens ressentent le besoin de passer un dernier moment avec la personne qu'ils aiment.

Il est important de reconnaître le caractère personnel de l'expérience de chacun, il n'y a en fait pas de bonne ou mauvaise façon de surpasser la perte d’un être cher. Partager son expérience à ce propos n’est pas toujours simple, toutefois cela aide à aller mieux la plupart du temps. Vous pouvez en discuter avec un membre de votre famille, un adulte de confiance, un enseignant, un conseiller ou à HDYO ; nous sommes là pour vous écouter et vous soutenir.

« Si vous partagez vos émotions les gens sauront que vous vous sentez mal, ils vous aideront alors à vous sentir mieux ... » - Joe

Quand le suicide nous enlève quelqu’un

Le suicide d’un proche est particulièrement difficile pour ceux qui restent. Ne soyez pas surpris de ressentir un vide ou un état de choc total, voire de la colère contre la personne concernée. Éprouver ces sentiments pendant un certain temps est naturel, aussi, d'autres personnes qui la connaissaient également peuvent passer par la même épreuve. Beaucoup d'amis et de parents se sentent coupables ou sont hantés par l'idée qu'ils « auraient pu faire quelque chose pour l'empêcher », ce sont des sentiments courants, ils font partie du processus de deuil. Encore une fois, parler de vos sentiments et expériences vous aiderait vraiment à vous sentir mieux. Nous sommes à l‘écoute , toutefois nous pouvons aussi vous orienter vers un soutien professionnel.

Le processus de deuil

A la mort d’un proche, un processus de deuil s’amorce. La peine est l’expression de cette perte, on peut rencontrer un large éventail de symptômes physiques et émotionnels après un décès. Partager ses sentiments durant cette période est bénéfique, tout garder pour soi, peut devenir source de problèmes à long terme. Certains jeunes ont du mal à parler de ce qu'ils ressentent ou sont incapables d’exprimer leur douleur pour une raison quelconque. Si c’est votre cas, peut-être préféreriez-vous envoyer un message privé à HDYO, nous serons à l'écoute.

On dit que le deuil se divise en sept étapes. Celles-ci se manifestent de façon aléatoire, parfois simultanément. Voici les sept étapes du deuil:

1. État de choc : tentative d’éviter la douleur en niant la perte
2. Douleur : une période de douleur dévastatrice mêlée à un sentiment de culpabilité
3. Colère : inclut parfois des débordements émotionnels
4. Dépression : en général, une période où l’on revient sur ce qui s'est passé pour réaliser l’impact réel de la perte
5. Aller de l'avant : commencer à s'adapter à la perte
6. Reconstruction : reconstruire sa vie sans l'être aimé
7. Acceptation : l’acceptation ne signifie pas toujours « bonheur ». En revanche, la plupart du temps, la personne endeuillée parvient alors à se remémorer l'être aimé avec tristesse, mais sans douleur émotionnelle intense.

Le deuil demande du temps et ne doit pas être précipité. Le temps nécessaire dépendra de vous, de votre situation. Nous vivons tous ce processus à notre façon, nous éprouvons souvent des sentiments contradictoires, voire écrasants, pourtant la vie deviendra plus supportable petit à petit. Parfois, la tristesse survient de façon inattendue, dans des endroits et à des moments où elle n’a pas lieu d’être, mais c'est normal. Il est également fréquent de se sentir particulièrement vulnérable lors de jours tels que son anniversaire, l'anniversaire de sa mort ou encore pendant les vacances. Aussi, signalons que tout le monde ne ressentira pas ces choses. À vrai dire, certains éprouveront du soulagement. Il ne faut pas se sentir coupable, c’est peut-être du au fait que vous soyez entré dans le processus de deuil bien longtemps avant que le malade de la MH ne décède.

Services funéraires/enterrement

En général, très peu de temps après un décès, un office est organisé pour évoquer le défunt. Il existe plusieurs types de funérailles, mais il s’agit souvent d’une cérémonie religieuse pour les amis et la famille en commémoration de la vie de la personne. Chaque religion mène la cérémonie à sa façon, avec de légères différences. Le but est d’adresser un dernier adieu à un être cher avant la crémation ou l’enterrement. Ces cérémonies peuvent être source d’émotions intenses, pourtant elles sont aussi l'occasion d’évoquer la personne qui nous a quittés. Parfois, l'enterrement s’avère une expérience positive, une occasion de se rappeler la personne avant la MH, ou de partager ces souvenirs avec la famille et les amis. Voici un certain nombre de choses à faire lors d’un enterrement pour vous souvenir de votre proche:

• Délivrer un discours sur la personne que vous avez perdu et partager ce qu’elle signifiait pour vous, si vous ne vous sentez pas capable de le prononcer, pourquoi ne pas demander à quelqu'un de le lire à votre place.
• Choisir une musique chère à votre proche et la diffuser à l'enterrement
• Écrire un poème qui pourrait être lu lors de l’office
• Apporter un objet propre à la personne que vous pourriez laisser sur le cercueil ou faire incinérer, selon la cérémonie
• S'il s'agit d'une crémation, les cendres sont ensuite enterrées ou dispersées dans un endroit que la personne aimait. Vous pouvez participer à la décision du lieu où les cendres devraient aller, ou aider à les disperser.
• S'il s'agit d'un enterrement, vous pourriez apporter quelque chose à mettre sur la tombe pour montrer que cette personne était spéciale à vos yeux ; beaucoup de gens apportent des fleurs.

Toutes ces choses peuvent vous réconforter à un moment souvent très difficile. Faire quelque chose de spécial pour se rappeler la personne disparue vous aidera à vous sentir mieux la plupart du temps. Si vous voulez partager vos inquiétudes au sujet d’un enterrement ou d’une commémoration, ou si vous avez des questions, HDYO est là pour vous.

« À l'enterrement de mon père, j'ai demandé si je pouvais faire un discours sur nos liens. J'ai expliqué combien il comptait pour moi, que peu importe les conséquences de la MH sur sa vie il est toujours resté mon père. C'était vraiment émouvant pour moi, néanmoins je ressentais le besoin de le faire, de dire aux gens quel genre de personne il était à mes yeux. » - Harley

Le souvenir de ceux qu’on perd

Avec le temps, vous continuerez à vous souvenir de ceux que vous avez perdus de façon positive. Voici des exemples que certains jeunes font pour se souvenir de leurs proches:

• Créer un album photo de la personne disparue
• Regarder de vieilles vidéos, faire une vidéo souvenir pour ne pas oublier le défunt
• écrire des poèmes
• Coucher vos émotions dans un journal, vous pourrez le relire afin de voir vos progrès en ce qui concerne l'acceptation de cette perte
• Fabriquer une boîte à souvenir pour y mettre toutes les choses qui vous rappellent votre proche
• Visiter la tombe ou le lieu où les cendres ont été dispersées dès que vous le voulez, peut-être à l'occasion d'anniversaires ou d'autres dates importantes
• Porter un de ses bijoux
• Visiter un lieu de prédilection commun au défunt et vous ; ceci raviverait de bons souvenirs
• Écrire ces bons souvenirs, en faire un livre
• Evoquer votre proche avec les autres, partager ces souvenirs
• Faire un coin de jardin avec ses plantes préférées, une sorte de mémoire vivante

Il y a beaucoup de choses positives à faire pour se rappeler la personne décédée. Si vous avez fait ou imaginé quelque chose qui ne figure pas sur cette liste, et dans la mesure où cela vous aide, cela nous intéresse.

Soutien

Perdre un être cher ou quelqu'un à qui l’on tient peut être très pénible. Il est naturel d'avoir de fortes réactions face à la mort d’un proche et le deuil demande parfois un certain temps. Vous n'avez pas à traverser tout cela seul. Partager ses sentiments, ce que l’on endure aide vraiment à se sentir mieux. Vous pouvez en parler à un membre de la famille, un adulte ou un ami, voire un enseignant. Vous pouvez aussi voir un médecin pour lui dire comment vous vous sentez. Il sera peut-être en mesure de vous aider ou de vous suggérer un entretien avec un spécialiste du deuil qui vous écoutera, vous soutiendra. Marina, la jeune femme de la vidéo, a obtenu l’aide d'un tel conseiller, et même si elle ne se pensait pas qu'il lui serait utile alors, elle est désormais reconnaissante d’avoir eu accès à ce soutien.

Enfin, votre Association MH locale peut vous aider, HDYO est là aussi pour vous écouter, vous soutenir si vous souhaitez parler à quelqu'un et discuter des différentes aides disponibles.

Merci à www.thesite.org et www.childline.org.uk pour leur soutien concernant cette section.